【クローン病】クローン病患者向け：エレンタールの飲み方
クローン病になると1度は飲むであろう、エレンタールという成分栄養剤。
エレンタールは腸に負担をかけずに栄養を摂取することができ、寛解維持にとっても役立ちます。
ちょっと調子が悪くなった時は絶食してエレンタールさえ飲んでおけば調子が元に戻ります。
ただ、味がよろしくないんですよね。
ドクターの話を聞くとエレンタールを飲まない人も多いのだとか。
そこで、エレンタール経口摂取人口割合の向上のために、私が普段気をつけているエレンタールの飲み方をまとめてみました。
1.フレーバーを入れる
普通のこと言ってすみません。
ただ、一度、ひとくちだけフレーバー無しで飲んだことがあるんです。
殺人的まずさだったんです。
本当にこの世のものなのか本気で疑いました。
こんなものをまともに飲んでいたら、クローン病以前にエレンタールに殺されてしまうと感じた私はフレーバーの大切さを実感したのです。
私が普段飲んでいるフレーバーは青リンゴ、ヨーグルト。飽きたらたまにパイナップル、オレンジ、マンゴーを。
パイナップルはかなり甘めで匂いが強いです。ぶっちゃけあれはパインアメだと思っています。
甘いのが苦手な人は要注意かもしれないです。
ちなみに私が1番好きなのはヨーグルト味。
でも病院の方に聞くと王道は青リンゴみたいですね。🍏
2.ちゃんと冷やす
常温のエレンタールといったら、それはそれは酷いものでした。エレンタールはぬるいとまずさがグレードアップするのです。冷蔵庫できっちり冷やしましょう。
前日の夜に翌日分のエレンタールを作って冷蔵庫で冷やしておくのがおすすめです。
だって朝からエレンタールを作るのめんどくさいじゃないですか。冷えてもないし。
冷蔵庫にきちんと保管しておけば、24時間は大丈夫かなと勝手に思っています。（大丈夫じゃなかったらすみません。）
それに、前日の夜に作っておくと粉末がきちんと水に溶けてくれているので飲みやすいです。
特にパイナップルのフレーバーはきっちり冷やさないとやばかったです。
3.一度に大量に飲まない
エレンタールを飲むと下痢をする方はいらっしゃいませんか？エレンタールは浸透圧が高いので下痢を起こしやすい、らしいです。
私は一度に飲む量を減らせば下痢をしなくなりました。
個人的ベストエレンタール量は1回100mlです。そして、1回飲んだら次に飲むまで1時間空けること！！！
1時間100mlのペースだと下痢しない！（私は）
特に初めて飲む方は腸がエレンタールに慣れておらずさらに下痢を起こしやすいと思います。そんな時は水を多めに入れて濃度を薄くしたり、一度に飲む量をさらに減らしたりと腸への刺激が少なくなるようにすると良いかと思われます。
4.味に期待しない
エレンタールを薬だと思って飲むことです。ジュースだと思って飲むとまずいのでやめておきましょう。エレンタールを飲むことは治療の一環と捉えた方がいいじゃないかと思います。
終わりに
いかがでしたでしょうか。
普通のことしか書いてませんが、クローン病になったばかりの方なんかには役に立つかなぁと。
それでは皆さん、よいエレンタールライフを。
【クローン病】ヒュミラの副作用
最近はクローン病の記事を全く書いてないので書きますか。
使ってる薬はヒュミラとペンタサ。
エレンタールは2本/日。
食事制限は結構気をつけてます。
脂質制限は30ｇ/日だけど、少なければ少ないほど再燃しにくいらしいので、普段は20ｇ/日くらいに抑えてます。
今のところ、炎症反応はなく寛解を保てています。
が、しかし。ちょっと困っているのが、ヒュミラの副作用。ヒュミラ自体はとてもいい薬だと思うんですけどね。ヒュミラ打った途端に痔が治ったし。最強かよって思いました。でもヒュミラは免疫抑制剤なので、副作用として皮膚病変が出やすいらしいです。胸と背中にかけて小さな小さな膿？ニキビ？が大量に。。
しかも皮膚にかすり傷とかできると、かならず膿む。注射したところなんて、傷が絶対ニキビになる。
ニキビなんてほとんどできない体質なのですが、顔にもニキビが出来ては治って、出来ては治ってを繰り返しています。スキンケアもいつも通りなのに何故！！！と思ってドクターに相談したらヒュミラの副作用だね～。と言われました。なるほど。
あと、外耳炎にもなりました。耳から汁がよく出て、聞こえにくくて、仕事で結構困りました。今はほとんど落ち着いていますけどね。これもヒュミラの副作用とのこと。
皮膚の免疫が落ちるみたいですね。
どれも緊急度の高い症状ではないけど、日常生活の結構なストレスです。まじ勘弁。
そこで、次の受診から薬を変えてもらうことにしました！
次からはヒュミラじゃなくてステラーラです。落ち着いているし、ステラーラでも十分抑えられるだろう、とのこと。
皮膚病変、治りますように。
ちょっと楽しみです。
ヒュミラよ、ありがとう！
【日常】春休みも半分おわり。
こんにちは。かまぼこです。
体調が悪く、実家で寝込んでいたのですが、最近は割と落ち着いてきました。
今は一人暮らしのアパートに戻っています。
引越しの準備とか、手続きとかで面倒くさいです。
卒業旅行とか、遊ぶ約束をほとんどキャンセルしたので手持ちのお金が少し多いです。
この際、好きな物を買ってしまおうと思います。
私は自分にお金を使うことがすごく苦手です。もちろん、必要最低限の物は買いますが、それ以外に娯楽として自分の好きな物を買うのが苦手なのです。
欲しいものがないわけじゃないです。欲しいものは沢山あるんです。ほんとに沢山。でもいざ値段を見て買おうとすると、勿体ない…と思ってしまって、なかなか手が出ません。結局買わないこともよくあります。だから、欲しいものはあるのに何故か自分でセーブをきかせてしまって、常に欲求不満な状態になります。
つまり、自分にプチ贅沢をするとか、ご褒美とか、苦手なんです。自分で自分を可愛がることが苦手なのです。
手持ちにお金があるのなら、自分の欲しいものは素直に買えるようにしていきたいです。22年間で培われてきた癖なので、直ぐには直らないだろうけど、少しづつ直していきたいです。
自分の好きな物は、素直に好きだと言えるようになりたいです。欲しいものは欲しいとちゃんと声を上げて、手に入れたいです。
お金を貯めるのは勿論いい事だと思うけど、いくら貯めても使わないとそっちの方が勿体ないと思うんです。何かを我慢して釈然としない気分で過ごすよりも、ちょっとお金を使って好きな物に囲まれて過ごす方が、今の私には幸せな事だと思うんです。
これも自分を大切にすることに繋がると思っています。
【日常】心のダメージ半端ない
こんばんは。かまぼこです。
人生最後の春休み、社会人になる前に死ぬほど遊んでやるぜと決意したのですが、
なぜ…
何故このタイミングで！！
体調を崩すのか！！(号泣)
もう１週間微熱が続いて、ご飯も食べれなくてエレンタールONLY生活です。
実家に帰って、ずっと寝てます。
友達と遊ぶ予定もキャンセル、卒業旅行もキャンセル。
私は諸事情があってあまりアルバイトをしてないので、もちろんお金があまりなくて、今思えば旅行と言える旅行は大学生になってから1回しかしてない。
だけど、その僅かなお金を節約してお金を貯めて、ジリ貧の貧乏旅行だけど卒業旅行だけは行くことにしてたのですが、それに行けそうにないとわかった時、泣いてしまった…。
一緒に行く予定だった友達には
｢身体が1番大事だから！旅行なんてまた行けるよ！｣
と言ってくれたので、ちょっと落ち着きましたが、
このまま春休みが療養で終わるんじゃないかと思うと目から塩水が…
だって！春休みを楽しみに勉強したのに！😭
友達とは県外になるのに😭
今の時期、色んな友達がインスタグラムに旅行やら買い物やら遊んだことを投稿していて、胸が痛い…。
インスタグラムが開けなくなりました。。
4月までには、無理なく働ける程度には体調を整えないといけないので、泣く泣く遊びは全て手放しました。。
辛いです。
【クローン病】クローン病あるあるカルタ
こちらの記事を見て…
私も作ってみました。
～クローン病あるあるカルタ～
あ：青リンゴが王道
い：｢(洋菓子の差し入れを)いりません。｣
う：｢うどんなら食べられます。｣
え：エレンタール
お：お菓子は和菓子か飴で
か：｢辛いものもダメなんです…。｣
き：狭窄できた
く：空腹でスーパー行っちゃだめ
け：健康人に見られがち
こ：ご飯を食べれるありがたみを知る
さ：採血されすぎて慣れる
し：食事制限
す：ストレス溜めるな
せ：絶食
そ：そうめんをよく食べる
た：｢食べられないんです、すいません。｣
ち：中心静脈栄養
つ：辛いのは食事制限自体より、食事制限のための人との交流(外食)の機会の減少
て：低脂肪・低残渣
と：｢トイレ行ってくる｣
な：内視鏡検査
に：入院が長い
ぬ：ぬか喜びするな、慎重になれ
ね：(腹痛がひどいと)猫背になりがち
の：飲み会は自分との戦い
は：白米ばんざい
ひ：貧血、ヒュミラ、皮下注射
ふ：腹痛
へ：ペンタサ
ほ：他の患者の食事が気になる
ま：周りはみんな退院していく
み：みんなクローン病知らない(当たり前ですけどね！)
む：ムーンフェイス
め：免疫力低下
も：もどしたら腸閉塞
や：痩せる
ゆ：夢を諦めるか悩む
よ：夜更かしダメ。ゼッタイ。
ら：ラーメン食べたい
り：旅行は気を遣う
る：｢ルー無しならカレー食べれます｣
れ：レミケード
ろ：瘻孔
わ：和食はいける
を：通院をする
ん：留年
無駄なことに一生懸命になるのが楽しかったです。
～ボツになったワードたち～
・｢あっ、食べられません。｣
・イレウス
・お粥を食べて初心へもどる
・オムツの安心感
・規則正しい生活を
・CCJAPAN
・脂質は敵
・ゼンタコート
・脱水になりがち
・野菜は茹でる
・夢の中でご飯を食べる
・楽ちんライフとまんぞく君は味方
